Парадокс инвалидности
Дети с эпилепсией оценивают
свое качество жизни намного выше, чем их родители
Дети, страдающие эпилепсией,
часто сталкиваются с многочисленными проблемами, и это не только судорожные
припадки, у них часто возникают трудности с обучением и когнитивные
расстройства, побочные эффекты от принимаемых лекарственных препаратов,
конфликты со сверстниками и социальная стигматизация.
Неудивительно, что родители
таких считают, что у них существенно ухудшается качество жизни по сравнению с
другими детьми. Но когда у детей, страдающих эпилепсией спросили, как они сами
оценивают качество своей жизни, то их ответы удивили не только родителей, но и
самих исследователей. Если обобщить все ответы детей с эпилепсией, то результат
примерно следующий: «Да не так уж все и плохо».
О результатах исследования
журналу «Value in Health» рассказала его ведущий автор, ученый и клиницист,
сотрудник кафедры неврологии Университета Калифорнии, Лос-Анджелес Кристин
Бауэр Бака. Она и ее коллеги обнаружили, что дети, страдающие эпилепсией,
говорят, что качество их жизни сопоставимо с качеством жизни их сверстников.
Эпилепсия является
хроническим неврологическим заболеванием и довольно часто отражается на
физических, психологических и социальных функциях человека. Бремя эпилепсии
очень нелегкое. Только в США с этим заболеванием живут около 3 миллионов
человек, причем у половины из них первые судорожные припадки начались в
детстве. Этот диагноз устанавливается примерно 45 тысячам детей и подростков
ежегодно.
Существует множество причин
возникновения эпилепсии у детей: нарушения внутриутробного развития головного
мозга, кислородное голодание до или после родов, черепно-мозговые травмы,
опухоли, длительно продолжающиеся лихорадочные состояния, нейроинфекции,
генетически обусловленные заболевания и др.
В исследовании приняли
участие 143 ребенка с эпилепсией и столько же их здоровых сверстников, а также
их родители и опекуны. Средний возраст участников исследования - 12 лет. Оценка выставлялась по результатам личного
собеседования.
Исследователи обнаружили, что
оценки родителей качества жизни их детей были значительно ниже, чем те, которые
давали сами дети в критериях, по которым проводилась оценка: поведение, общее
состояние здоровья, самоуважение и физические функции. Дети с эпилепсией оценил
качество своей жизни практически так же, как и их сверстники.
Почему же возникла такая
разница в оценке качества жизни? «Одно из возможных объяснений», - говорит
доктор Бака, - «известно как « парадокс инвалидности», заключающийся в том, что
наличие хронического заболевания или инвалидности не обязательно означает, что
человек не удовлетворен своей жизнью, несмотря на то, что об этом могут думать
другие».
«В связи с этим родительское
восприятие их ребенка с эпилепсией может быть искажено из-за их «понимания»
эпилепсии и его влияния на качество жизни с этим заболеванием», - говорит Кристин
Бауэр Бака, - «такие искажения реального состояния ребенка могут привести к
занижению качества жизни ребенка».
Кроме того, интересы ребенка, страдающего
эпилепсией, могут отличаться от интересов одного из родителей. «Дети и родители
могут использовать различные критерии для оценки качества жизни и даже могут не
знать об этих различных точках зрения», -
добавила Кристин Бауэр Бака.
Авторы исследования
подчеркнули, что данные, полученные в результате его проведения, могут иметь
практическое применение при клинических испытаниях противоэпилептических
лекарственных средств, а также для разработки программ лечения и реабилитации
детей с эпилепсией и рекомендаций для их родителей и опекунов.
Использованы материалы
ScienceDaily , Value in Health и официального веб-сайта Университета
Калифорнии, Лос-Анджелес
http://www.dislife.ru/flow/theme/8766/#more
| 
