Семьям, в которых есть инвалиды, в России живется очень тяжело. И если семьи с детьми-инвалидами еще получают хоть какую-то помощь от государства, то семьи, где живет уже взрослый инвалид детства, чаще оказываются предоставленными сами себе.

Татьяна Вольтская: Конвенция ООН по правам инвалидов закрепляет за людьми с ограниченными возможностями право быть полноценными членами общества. Россия подписала эту конвенцию еще в 2008 году, и на многочисленных дискуссиях, посвященных необходимости ее ратифицировать, неоднократно приводились цифры: в мире насчитывается 650 миллионов инвалидов, 20% из которых, то есть 13 миллионов проживают в России. И им ратификация Конвенции могла бы помочь - это актуально особенно сейчас, когда на предприятиях для инвалидов производство постоянно сокращается, а работодателей, не привыкших брать инвалидов на работу, государство к этому практически не поощряет. Безработица среди инвалидов есть везде, но на Западе она не слишком выделяется из общей картины. В Германии существуют налоговые преференции для тех, кто устраивает рабочие места для инвалидов, в Японии для инвалидов квотируются рабочие места. В России этот процесс тоже начинался с 1995 года, но потом 122 закон свел на нет усилия властей тех регионов, где пытаются принимать соответствующие программы по занятости. Так что в России семья, есть инвалид, который хочет и может работать, сталкивается с большими трудностями. Причем эти трудности разные для семей, где только рождается ребенок-инвалид, для тех, кто уже к этому привыкает, и для тех, где ребенок-инвалид стал взрослым. Говорит заместитель директора петербургской благотворительной организации "Перспективы" Наталия Лимина.

Наталия Лимина: У нас нет ограничений по возрасту, у нас центр дневного пребывания. Там есть ребята, которым уже за 20 лет. Так как у нас организация изначально начинала работать с детьми, потом мы переключились, когда дети выросли, на молодых инвалидов, то у нас совсем взрослых. В психоневрологическом интернате есть ребята, которым около 40, но в семьях таких детей еще нет, просто еще не выросли. Достаточно давно мы работаем. Центр государственный реабилитационный, они действуют, мама, например, должна привести ребенка на курс массажа, она может получить бесплатный курс массажа. Извините, она должна каждый день, она должна привезти ребенка к специалисту на один час, он с ним позанимался, потом она должна его увезти. Я понимаю, почему люди не пользуются этими услугами, потому что невозможно. Они есть и хорошо оборудованы, но люди часто просто не могут этим пользоваться. Социальное такси у нас тоже есть, но я боюсь, что не накатаешься даже за половину этой стоимости. Не может таксист спустить ребенка с четвертого этажа. А если это не ребенок?

Татьяна Вольтская: А если взрослого спустить на руках, кто это будет делать? Семьи выгорают морально, устают?

Наталия Лимина: Да, семьи устают. Поначалу, когда ребенок еще маленький, семьи часто надеются как-то вылечить, улучшить ситуацию. Но постепенно, примерно к 7-10 году жизни ребенка семьи устают. И одной из задач мы ставим, почему был создан семинар семейной поддержки, в котором у нас сейчас 40 семей. То есть у нас 10 семей в школе для каждого, 13 семей в центре дневного пребывания, есть еще семьи, которые в принципе справляются сами при нашей поддержке. Она состоит в том, например, что если нужно маме лечь в больницу, мы нанимаем сиделку на это время, если нужно ребенка поместить в больницу, в больницу тоже не берут ребенка, если у него нет сиделки. Если нужно купить какой-то курс препаратов дорогой, мы помогаем либо финансово, либо покупаем эти лекарства. Такая именно поддержка семей идет. Плюс они участвуют в лагерях, они участвуют в праздниках. То есть как раз и создавалось с целью профилактики попадания детей и молодых людей в учреждения социальной защиты населения. Потому что как раз к вопросу о выгорании семьи, когда семья устает и понимает, что она не справляется, как раз тогда очень большой соблазн отдать ребенка на попечение государства, причем с тяжелой мыслью, что ты не справился.

Татьяна Вольтская: Есть проблемы там, где у инвалида - взрослого или ребенка - серьезные нарушения опорно-двигательного аппарата, но вполне сохранный интеллект. Можно себе представить, сколько усилий прилагает семья, чтобы дать ребенку-инвалиду образование. Но бывают случаи, которые просто поражают своей абсурдностью. В Оренбургской области 23-летний инвалид с ДЦП учился заочно в юридической академии. Но когда он получил диплом, комиссия медико-социальной экспертизы сняла с него инвалидность, "поздравив" с получением высшего образования. Теперь молодой человек с явными признаками ДЦП потерял свой единственный источник существования, пенсию, а на работу его никто не берет - это крах многолетних надежд его семьи, положившей столько сил на его учебу. А в городе Балакове Саратовской области медико-социальные эксперты лишили детей-инвалидов статуса инвалидности из-за участия в творческих мероприятиях: по мнению специалистов, эти дети, участвовавшие в фестивалях художественного творчества, "получили полную социальную реабилитацию". Не исчезает и еще одна проблема - по-прежнему три четверти семей, где рождается ребенок-инвалид, распадаются – отцы уходят, матери теряют работу и вынуждены влачить печальное существование в четырех стенах возле больного ребенка, - говорит президент Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ Маргарита Урманчеева.

Маргарита Урманчеева: На самом деле никто серьезно это не исследовал. То ли отец не выдерживает ситуацию, то ли мама его выгоняет. Ситуация такая, что семья не имеет поддержки, она действительно распадается. Здесь очень важна поддержка самой семьи. Есть разные пути, как это можно сделать, но это действительно так в семьях, где есть дети-инвалиды, больший процент семей, где одинокие родители воспитывают. Я больше вам скажу, я могу привести примеры, это сейчас никому даже в голову не придет, что если ребенка посылают на санаторно-курортное лечение, матери не выдают больничный лист. Не то, что не оплачивают, не выдают как справку для того, чтобы она от работы освободилась. Пусть бы не оплачивали, чтобы она за свой счет могла поехать. Таково новое федеральное законодательство. Или, например, мы уже 15 лет бьемся и я не понимаю, почему не можем никак пробить. Например, пенсия по потере кормильца. Если у ребенка нет папы, он получает за умершего отца пенсию, а когда ребенок-инвалид, то ему дают только на выбор – либо по потере кормильца, либо по инвалидности. Но ведь пенсия по инвалидности дается на возмещение расходов собственно по инвалидности. И цена вопроса для государства нулевая, там очень мало, немного таких семей, это не те деньги. Но обращение до председателя Совета федерации, до всех, оно как будто все слышат, кивают и в песок.

Татьяна Вольтская: Еще одна важнейшая проблема - когда родители осознают, что их ребенок-инвалид давно стал взрослым, а они не вечны - и что будет с ним, когда они не смогут за ним ухаживать? Говорит Наталия Лимина.

Наталия Лимина: По идее дети должны переживать своих родителей. И конечно же, нужно стремиться всей страной к тому, чтобы для таких детей создавали квартиры, проживание. Они могут жить самостоятельно, если общество будет к этому готово и если их в юности научить самостоятельности. Не все конечно, но большинство этих людей могут быть интегрированы в общество. Они могут сами ездить в общественном транспорте, они могут работать в специально отведенных местах, они могут жить самостоятельно и должны. Они такие же люди, как мы с вами.

Татьяна Вольтская: О том, что семьи, где есть взрослый инвалид детства, выгорают, говорит и Маргарита Урманчеева, - о том, что мы далеко не всегда знаем, какие трагедии разыгрываются за стенами квартир, где живут такие семьи.

Маргарита Урманчеева: Мама выросшей Натальи закрывала ее дома и не пускала никуда, отняла у нее компьютер. Эта девушка была в инвалидном кресле. Это то отторжение, которое происходит в семьях, которое мы не видим. На самом деле то, что она несла крест 40 лет, она уже просто это делать не может, и выплеск пошел на своего собственного ребенка.

Татьяна Вольтская: Удивительно, что Наталья смогла все-таки как-то сообщить о своем положении. Как это ей удалось?

Маргарита Урманчеева: У нее был телефон какой-то журналистки, которая с ней была на связи, и она смогла через своих друзей сообщить. Пока я не знаю, на какой-то момент ее взяли под свою опеку органы соцзащиты района. Был вопрос о предоставлении ей жилья в доме социального назначения. В данный момент не знаю, поскольку все тихо, надеемся, что более-менее благополучно.

Татьяна Вольтская: Но все же хороших примеров гораздо больше.

Маргарита Урманчеева: Например, в нашем театре "Шедеврика", есть у нас такой театр, где работают с обычными детьми и с детьми-инвалидами, есть совершенно замечательная пара мама Галина и ее сын. Он с серьезными отклонениями в умственном развитии. Ему около 20 лет, он уже взрослый. Но они такая замечательная театральная пара, им находится роль в спектакле такая, что я просто поражаюсь энергии и мужеству этой женщины. Театр молодежный и подростковый, она там единственная взрослая актриса. На них просто очень приятно смотреть. У них брызжет энергия, брызжет оптимизм, смотря на эту семью, понимаешь, что люди могут быть счастливы в любой ситуации, это все зависит от них.

Татьяна Вольтская: Проблем много, но все же для семей, где есть инвалиды, что-то делается. Говорит руководитель Центра социальной реабилитации инвалидов и детей-инвалидов Адмиралтейского района Петербурга Ирина Дужак.

Ирина Дужак: Мы знаем, что семьи с детьми-инвалидами, особенно с тяжелыми инвалидами, как правило, находятся в тяжелой ситуации. В условиях нашего центра функционирует стационар "Островок" на 10 койко-мест, там может ребенок-инвалид от 16 лет остаться на полном государственном обеспечении в сопровождении специалистов до 6 месяцев. Таким образом семья получает возможность решить свои какие-то насущные проблемы. Но на этом не остановились в Адмиралтейском районе, до создания нашего центра там как раз комитет по социальной политике реализовывал российско-шведский проект по работе с инвалидами с умственной отсталостью. В рамках этого российско-шведского проекта, я считаю, были созданы уникальные отделения, в том числе социально-трудовые отделения. И так же в социально-трудовых отделениях у нас работают инвалиды с умственной отсталостью.

Мы сейчас выступаем на многих конференциях с этим вопросом, сейчас были в Москве и также озвучили российско-шведский проект и поделились опытом, что было в рамках его создано. Я хочу сказать, что в Москве такого нет. То есть Санкт-Петербург здесь впереди планеты всей, Москву мы обогнали. Также у нас есть специализированные квартиры, где проживают 11 человек инвалидов с умственной отсталостью. И это помогло решить проблему семьи. Семья получила дополнительную жилплощадь, на которой может проживать инвалид, таким образом родители получили возможность трудоустроиться и существенно повысить уровень своих доходов. Мы должны с вами понимать, что постоянно у нас рождаются дети с ограниченными возможностями, и учитывая экологическую ситуацию, а также учитывая, что возраст рожениц растет, идет тенденция увеличения количества детей с инвалидностью. Мы поэтому открыли отделение. У нас в Адмиралтейском районе в поликлиниках работают такие отделения.

Татьяна Вольтская: И все-таки усилия отдельных центров в масштабах целой страны явно мало. Тем более такой страны, где почти целый век инвалидов старались просто не замечать. Есть ли сегодня у семей, где имеется инвалид, надежда жить полноценной жизнью, не чувствовать себя забытыми и ущербными?

Маргарита Урманчеева: Конечно. Чтобы ты был востребован как человек, как член этого общества. Если работаешь, все равно у тебя должно быть свободное время, сходить в магазин, привести себя в порядок и так далее. Тут я недавно слушала социологическое обследование, меня так порадовало, что именно среди молодежи 68% толерантно относятся к инвалидам. И как раз пожилое поколение, в этом плане меняется, в корне меняется менталитет нации. Это меня очень радует. Настолько хорошо. Вот уходит старое поколение, у которого есть штампы по отношению к инвалидности, к религии. Мы самая здоровая нация – это поколение отходит.

Ирина Лагунина: Мы продолжаем сегодня разговор о семьях, где есть инвалиды. На прошлой неделе мы говорили о том, что в России им живется особенно тяжело, потому что как только инвалид становится взрослым, семья прекращает получать какую бы то ни было помощь государства. Но все же было бы ошибкой думать, что это исключительно несчастные семьи. Если люди, оказавшиеся в столь трудной ситуации,
находят в себе любовь к жизни и волю к творчеству, их семьи обязательно становятся счастливыми. У микрофона Татьяна Вольтская.

Татьяна Вольтская: В петербургском Дворце творчества молодежи открылась выставка произведений 19-летнего Александра Сванидзе - в основном, живопись и роспись по дереву, а также книжная графика. Все это очень яркое, веселое и вдумчивое одновременно. Молодого человека привезли на его персональную выставку в инвалидном кресле, за его спиной все время стояла мама, сзади сидела бабушка, и по тому, как эти трое заинтересованно и ласково общались между собой, я сразу поняла, что об этой семье стоит узнать побольше. Еще во время презентации мама, Елена Владимировна Сванидзе, рассказала о своем совместном творчестве с сыном.

Елена Сванидзе: Эта выставка фактически отчет за 10 лет нашей совместной творческой нашей с Сашей жизни. Особенностью Сашиного творчества является то, что он воспринимает мир на слух. Его работы самые удачные получаются на прочитанные произведения, на какие-то встречи, общение с интересными людьми. Так, например, появился наш портрет "Кот". На самом деле это не кот – это наш замечательный доктор Алексей Михайлович. Общение с ним привело к возникновению такой работы. В принципе вся выставка представляет собой различные варианты иллюстраций к тем событиям, которые случились в Сашиной жизни. Если мы обратим внимание на эту серию работ Саши, то он очень любит историческую литературу, очень много читает. Работа, которая была отмечена на фестивале "Князь Дмитрий утром на поле Куликовом", при этом не видим сражения – это самое начало, это рассвет. И на переднем плане мы видим самого князя Дмитрия. Нам вообще очень нравится фактура дерево. "12 месяцев", которые мы делали просто из чурочек, расписывая их так, как было интересно Саше.

Особое место занимает музыка. Саша рисует под музыку очень много. Одна из его любимых групп – это "Машина времени". На выставке много работ, посвященных Андрею Макаревичу. Представлена группа "Машина времени" с символом "Синяя птица", а также три работы, посвященные разным песням Андрея Макаревича – "Синяя птица", "Кошка, которая гуляла сама по себе" и "Три окна".
Теперь о самом названии нашей выставке. "Весь мир в распахнутом окне" подразумевает не то, что у Саши весь мир ограничивается в одном окошке, а то, что даже в простом окне можно увидеть целый мир.

Татьяна Вольтская: Саше 19 лет, но организатор выставки директор Центра развития "Анима" Александр Иванов хорошо знает Сашу с детских лет, как и всю его семью.

Александр Иванов: Это не только художественное сотворчество – это сотворчество по жизни. Это семейное творчество, потому что это хороший тыл. Елена Владимировна, все мы преклоняемся перед тем, что вы делаете для Саши, вы для семьи, вы делаете для всех нас. Это выставка тех работ, которые мы уже видели, но любоваться работами Саши могут все директора музеев, архимандрит, а сейчас владыка Назарий, все те, кто получает от Саши тепло его души в его работах. Ведь это тот стержень, который дает возможность всем нам видеть: нет безвыходных путей в жизни. Счастье – ведь это путь. Вот вы на таком великолепном жизненном пути, что все только удивляются, как можно и сколько силы духа нужно иметь для того, чтобы творчество сделать точкой опоры, основы на жизненном пути.

Татьяна Вольтская: Все это были фрагменты торжественной части открытия выставки, но они дают представление о масштабе творческих достижений этой непростой семьи. Был показан и слайд-фильм о том, как живет Саша дома – как помогает близким по хозяйству - что-то трет на терке, что-то чистит и пылесосит, как читает, как рисует, как ему удается путешествовать. Когда закончилась торжественная часть, сначала мне удалось поговорить с бабушкой Саши - Зоей Валентиновной Капраловой. И я спросила у нее, что же стоит за этой парадной, красочной стороной жизни - ведь было же когда-то появление Саши на свет, испуг, шок.

Зоя Капралова: Вначале принять это было очень тяжело. Все очень ждали этого ребенка и получили. Мы боролись все время, поэтому, несмотря ни на что, нас это сплотило. И мы как вцепились друг в друга и решили делать все, что только можно. Папа испугался трудностей, так скажем. Папа еще лет семь был, а потом она ему предложила, чтобы иметь второго ребенка, он после этого слинял.

Татьяна Вольтская: А что будет дальше? Это страшный и жестокий вопрос, но пока Саша в семье, с вами.

Зоя Капралова: Даже об этом сейчас не хочется думать. Я задумываюсь, поскольку я старый человек, но мама тоже не вечная. Трудно сказать. У нас есть родственники, пока они будут, никто его не бросит. Может у папы что-то проснется. У него есть другая семья, но у него Саша один, что, конечно, очень плохо, потому что я тоже сожалею, что Лена у нас одна. Есть двоюродные сестры, мы все дружим, если что-то нужно, они все придут на помощь. У Лены два образования, второе педагогическое, она дефектолог и работает с такими детьми. Она очень многое им дает так, как нужно. Чтобы что-то добиться, на самом деле очень трудно, но можно.

Татьяна Вольтская: Шок от рождения Саши, оказавшегося инвалидом детства, был у всей семьи, - говорит Елена Сванидзе.

Елена Сванидзе: Когда ты ждешь одно, а получается совсем другое, то мир рухнул. Надо было строить его заново. Мы построили.

Татьяна Вольтская: Вы всей семьей его строили?

Елена Сванидзе: Да, мы строили всей семьей, у нас большая, очень дружная семья. В одиночку я вряд ли бы такое построила. Мы все очень дружно живем сейчас, поэтому так все и получилось хорошо. Самое главное, наверное, принять, что случилось. А как только ты принимаешь, понимаешь, что все хорошо.

Татьяна Вольтская: Задачи просто такие?

Елена Сванидзе: Конечно. Потому что сложнее всего, когда появляется проблемный ребенок, понять, что не надо его переделывать. А у нас, к сожалению, у большинства родителей проблема в том, что мы пытаемся из больного сделать здорового, из незрячего сделать зрячего, из глухого сделать слышащего, из неходячего сделать ходячего. Мы пошли немножко другим путем. Сейчас нам повезло. Нам сразу сказали, что ничего из этого сделать нельзя, я очень быстро перестала бегать по врачам и пытаться что-то исправить и мы занялись поисками, а где бы нам было хорошо. Выяснилось, что нам хорошо, когда мы просто вместе, мы общаемся, что-то придумываем. А поскольку я всегда любила рисовать, я всегда писала стихи, то мы собственно с этого и начали. Я ему что-то рассказывала, а он пытался что-то чирикать. Вот так появились наши работы.

Татьяна Вольтская: Эти работы Саша делал сам или вы ему помогаете?

Елена Сванидзе: Есть работы, которые он делал полностью сам. Конечно, выставочные работы, работы конкурсные, они, естественно, выполнялись только ребенком. Есть работы, которые мы не готовили специально для экспозиции, это скорее сотворчество, когда вместе. Тогда, конечно, да, я приложила руку тоже.

Татьяна Вольтская: Это все он сам?

Елена Сванидзе: Да, это его работы. Дело в том, что у него свое видение мира. Я, например, не могу никак тут вмешаться. Работы, которые мы делаем вместе, это работы, которые направлены на обучение новой технике. Когда я поняла, что Саша может рисовать, я закончила курсы, поэтому немножко владею какими-то техническими приемами и мы их стали методически учить, как нам это сделать. Так как, к сожалению, ничего нельзя применить из классического обучения, мы не делаем набросков, мы не рисуем карандашом, мы рисуем сразу. Берет сразу кисть и начинает с любого места листа рисовать. В этой ситуации рисовать за него невозможно, потому что я просто не знаю, чем это закончится. Если он просит что-то подправить или помочь, первый раз рисовал глаза: мама, как мне правильно их нарисовать? Конечно, это делали вместе, потом делал сам. С матрешками не получилось. Как научить такого ребенка расписывать матрешки? По классике мы должны сделать эскиз, потом эскиз перенести на матрешку. Ни у одного нормального человека терпения на все это не хватит. Поэтому я взяла свою матрешку, он свою матрешку, я на своей показывала, как делать, он это делал.

Татьяна Вольтская: Теперь я спрашиваю самого Сашу - любит ли рисовать с мамой?

Саша: Да.

Татьяна Вольтская: А что самое лучшее, когда вы рисуете?

Саша: "Машина времени".

Татьяна Вольтская: То есть самое лучшее – музыка? А что ты хочешь нарисовать, какую следующую картину?

Саша: Евгений Маргулис, группа "Машина времени".

Татьяна Вольтская: Когда смотришь на Сашу, не удивляться невозможно - ведь и руки не так уж ему послушны - как же получается такая красота? И мама удивляет меня еще больше. Мне очень понравились работы черно-белые, кстати.

Елена Сванидзе: Дело все в том, что у него сохранное черно-белое зрение. То есть все наши работы начинались с черного листа.

Татьяна Вольтская: Вернисаж – это тоже общение, рост, узнавание чего-то нового.

Елена Сванидзе: Безусловно. Прошлая выставка у нас была у Митьков, мы приобрели колоссально приятных людей. Сейчас Саша нашел новое для себя увлечение. Мы познакомились с очень интересными ребятами-компьютерщиками, и Саша пытается рисовать на компьютере. Если это ему будет больше нравиться, я думаю, что мы сможем что-то придумать в эту сторону.

Татьяна Вольтская: В смысле работы?

Елена Сванидзе: В принципе перспективы очень неплохие. Я не вечна – это, во-первых. Во-вторых, я работаю, большую часть он находится дома и должен чем-то заниматься, иначе это просто деградация. Дай бог, чтобы у ребят, которые с ним занимаются, хватило терпения на нас. В перспективе возможно создание сайтов и так далее.

Татьяна Вольтская: Семейная жизнь ваша?

Елена Сванидзе: Полноценная семья: Саша, кошка, я и бабушка.

Татьяна Вольтская: Вы проводите время с удовольствием, вы не несете груз, а именно живете.

Елена Сванидзе: Безусловно, мы живем. Нельзя сказать, что я ограничена только обязанностями мамы. У меня есть своя жизнь. Благодаря Саше я стала заниматься бальными танцами, второй год я танцую.

Татьяна Вольтская: А почему благодаря Саше?

Елена Сванидзе: Потому что Саша сказал, что он хочет танцевать. Для того, чтобы танцевать с ним, нужно научиться танцевать самой.

Татьяна Вольтская: Вы будете участвовать в танцах на колясках?

Елена Сванидзе: Посмотрим.

Татьяна Вольтская: Мне иногда говорят, что поколение нынешних родителей, они не готовы себя целиком посвящать таким детям, они хотят делать карьеру, устраивать свои дела. Вы выбрали путь посвятить себя ребенку?

Елена Сванидзе: Это может показаться странным – одно не мешает другому. Дело в том, что я работаю с такими же, как Саша, детками. Я полностью реализовала себя в карьере, потому что такие же дети, я могу то, что наработано было с Сашей за 19 лет, просто отдать им. А самое главное, что я могу помочь этим семьям по собственному опыту – это очень хорошо. Идеальный вариант, когда идешь с удовольствием на работу, а потом с удовольствием идешь домой.

Татьяна Вольтская: Семья Сванидзе - явление исключительное, - считает Александр Иванов.

Александр Иванов: Я бы сказал, это пример для очень многих. Необязательно тех, у кого есть дети с проблемами развития. Здесь мы видим по-настоящему, когда живут яркой, эмоциональной полноценной жизнью. Они все время в эмоциональном общении, все время помогают друг другу. Саша уже достаточно взрослый. Это даже не пример – это образец. Все то, что происходит с Сашей, все то, что происходит в семье вообще – это тот жизненный стержень, который если бы позаимствовали все женщины и мужчины, вот это сотворчество их объединяет, сближает, оно им дает силы.

Татьяна Вольтская

Источник: svobodanews.ru