ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ - БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ (ОООИ-БРС)

ИСТОРИЯ ОООИ-БРС

Общероссийская Общественная Организация инвалидов – больных рассеянным склерозом (ОООИ-БРС) была создана в 2001 году (№4034 от 3 мая 2001, ОГРН 1027700508791) на Первом Съезде представителей 48 регионов России (представляют интересы примерно 70000 инвалидов, больных РС), больных рассеянным склерозом. Председателем Организации был избран Осадчих Анатолий Иванович, Генеральным Директором назначен Власов Ян Владимирович.
Всего в России 200000 больных РС. Проблема объединяет примерно 3 миллиона человек больных и членов их семей. Организация включает 47 региональных отделений.
Основной задачей Организации стала защита конституциональных прав граждан РФ, больных рассеянным склерозом (РС).
Среди наиболее важных мероприятий, проводимых с участием ОООИ-БРС:
- организация и проведение совместно с МЗ РФ Всероссийского Рабочего Совещания по актуальным вопросам медико-социальной реабилитации инвалидов, больных рассеянным склерозом в РФ (Самара, 2004)
- участие в работе Парламентских Слушаний в Государственной Думе России по проблемам молодых инвалидов и детей в РФ, в работе гражданского Форума, форума Совета Федераций.
- участие в работе постоянно действующего Круглого Стола по социально-экономическим проблемам работы 3 сектора экономики (с 2001 года)
- участие в рабочем совещании Всемирной организации по борьбе с РС (MSIF) (апрель 2005 года)
- участие в рабочих симпозиумах Европейской Платформы РС (EMSP) Департамента Социального развития Евросоюза
- участие в проведении всероссийских конференций (ежегодно с 2001 года)
- проведение обучающих семинаров с членами Организации
- распространение информации о проблеме РС (книги, научные журнальные и публицистические статьи в газетах, страничка интернет, проведение общественных слушаний в регионах, работа со СМИ)
- работа с органами власти в Субъектах РФ по защите прав людей, страдающих РС
- принятие закона РФ №122, дающего право больным РС получать дорогостоящее лечение бесплатно в 2005 году
- инициирование пересмотра закона №122 и №178 РФ с целью улучшение положения людей с РС в 2007 году.
ОООИ-БРС сотрудничает с центрами оказания помощи профильным больным МЗСР РФ, НИИ неврологии РАМН, Сибирским отделением РАМН, НИИ РАН «Институт Мозга Человека», специализированными реабилитационными центрами в регионах.
С 2003 по 2005 гг. ОООИ-БРС в сотрудничестве с региональными органами исполнительной и законодательной власти проводили разработку проектов региональных программ помощи инвалидов, больных РС в Субъектах РФ (Москва, Ленинградская область, Самарская область, Республика Татарстан, Республика Карелия, Томская область, Тюменская область, Орловская область). В 36 регионах был проведен анализ социально-политической ситуации по проблеме РС.
С 2006 г. имеет представителя в Общественной Палате РФ.
В 2006 г. ОООИ-БРС заключила договор о сотрудничестве с Федеральной службой по надзору в сфере здравоохранения и социального развития РФ, представители вошли в экспертный совет.
С 2007 года имеет представителя в Общественном Совете при Министерстве Здравоохранения и Социального Развития РФ.
С 2007 г. Президент Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом - Власов Ян Владимирович.
Директор Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом - Бельтюкова Алла Григорьевна