Штучные больные                  

Есть люди, для которых не найти нужных лекарств, и даже если они попадут в больницу, там им вряд ли помогут. К несчастью, их болезни — редкие... Если у меня болит голова или живот, достаточно взять из аптечки нужное лекарство и избавиться от неприятных ощущений. Или заказать нужный препарат на дом, если его нет под рукой. В крайнем случае, можно вызвать «скорую» или самой отправиться в больницу, чтобы страдания облегчили там.

Но есть люди, для которых не найти нужных лекарств, и даже если они попадут в больницу, там им вряд ли помогут. К несчастью, их болезни — редкие.

Кто будет строить центр для двухсот больных (это на всю страну!) с необычным недугом? Кто станет выпускать препараты, чтобы лечить «штучных больных»? Ведь очевидно, что маленькие партии фармацевтическим гигантам производить невыгодно.

О редких болезнях не принято говорить. На всю Россию с населением больше 140 млн всего 800 человек с болезнью Помпе, 700 человек с болезнью Гоше. Первый раз о них слышите? Это говорит только о том, что люди, которые страдают этими недугами, в массе своей одиноки. «АиФ» уже писал об Ирочке Расько с мукополисахаридозом 1-го типа из Ставропольского края. Она одна на весь край с таким диагнозом. Каково же ей, 9-летней, было знать, что Москва обеспечивает таких больных, как она, лекарствами, а на Ставрополье — не могут? Денег на спасительное лекарство — 8 млн руб. в год — в регионе не было. После долгих мытарств на семью наконец обратили внимание и стали лечить малышку. Повезло.

Врачи говорят, что почти каждый день (!) появляется новое редкое заболевание. Всего их 5700. Каждый 15-й европеец болеет редкой болезнью. А в России таких больных — 5 миллионов. Казалось бы, это огромные цифры, в чём же тогда редкость? А в том, что ни одна из этих болезней не похожа на другую, и все надо по-разному лечить. Причём заболеть может любой. У каждого человека как минимум три мутации генов. Если у папы и мамы они совпадут, ребёнок родится больным. И никто в этом не виноват.

В Питере только что прошла Восточно-Европейская конференция по редким заболеваниям и лекарствам-сиротам. О проблеме наконец заговорили. Но это только первая конференция. Пока в массе своей пациентам с редкими болезнями не могут поставить правильный диагноз, назначить лечение. Нет ни множества научных исследований, ни широкого выбора препаратов для них, очень мало специалистов. По сути, больные обречены оставаться больными.

Во всех цивилизованных странах давно поняли, что государству выгоднее лечить таких больных, чем вынуждать их быть инвалидами и всю жизнь содержать. В США закон по редким заболеваниям и лекарствам приняли ещё в 1983 году, в Японии — в 1997-м, в Европейском союзе — в 2000-м. Там стараются мотивировать фармацевтические компании, чтобы они всё-таки проводили исследования, создавали и выпускали препараты для лечения редких болезней.

Россия только делает первые шаги. В 2007 году заработала программа «7 нозологий», которая за счёт федерального бюджета должна обеспечивать лекарствами больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом; а также людей после трансплантации органов и (или) тканей.

В то же время в недавно принятом законе «Об обращении лекарственных средств» нет ни слова о препаратах для лечения редких заболеваний (их ещё называют орфанными, или «сиротскими») — ни об их регистрации, ни об обороте и применении. Это значит, больные не могут получать бесплатные медикаменты. Однако чиновники говорят, что знают о проблеме и уже в этом году обещают принять для урегулирования всех этих вопросов специальный правовой акт.

К счастью, в Россию пришли и фармкомпании, которые производят «редкие» препараты. Они знают «своих» пациентов наперечёт, часто производителям приходится помогать им бесплатно. Однако всегда так продолжаться не может — без поддержки государства они не способны обеспечивать людей лекарствами.

Отдельно хочется сказать о человеческой жестокости в логике древнегреческой Спарты. Как известно, там больных младенцев сбрасывали с высокой скалы. Несмотря на третье тысячелетие, и сейчас встречаются сторонники таких мер. Мол, зачем тратить безумные деньги на препараты для человека, который всё равно останется инвалидом, обузой для общества.

Информация специально для тех, кто так думает: введение препаратов больным с фенилкетонурией в первый месяц жизни полностью (!) предупреждает умственную отсталость. Лекарство есть, но в России оно ещё не прошло регистрацию. Болезнь Гоше, гемофилия, множество других — они лечатся и очень успешно. У тех, кто прошёл лечение, рождаются абсолютно здоровые дети! Нужно только найти спасительный препарат. Тогда не будет уродующих изменений внешности, тогда человек проживёт нормальную жизнь, какой живёт, скажем, больной сахарным диабетом, если принимает нужные лекарства.

Лечить редкую болезнь не всегда безумно дорого. Есть дешёвые препараты от малярии, проказы, но эти заболевания теперь встречаются нечасто, и поэтому лекарства для их лечения не найти днём с огнём.

Что делать людям с редкими болезнями сейчас? Бороться, подавать в суд на местные власти, если не обеспечивают лекарствами? По Конституции каждый в нашей стране может рассчитывать на медицинскую помощь, чем бы ты ни болел. Собирать чеки на купленные за свой счёт медикаменты и потом выставлять счёт для возмещения властям? Прецеденты уже были, уверяют врачи.

Тема эта совсем не летняя, не отпускная. Но именно в такие солнечные дни хочется, чтобы у людей, которым гораздо тяжелее, чем нам, тоже были счастливые каникулы и надежда на выздоровление.

Юлия Гарматина

Источник: aif.ru