Мы не единожды писали о проблемах детей-инвалидов, проживающих в Ярославле. В январе в редакцию обратилась мама четырёхлетней малышки, больной ДЦП. Травму девочка получила при тяжёлых родах. Всё, что Катенька сегодня умеет, это заслуга её родителей. Конкретной помощи со стороны государственных структур родители не видят, хотя обращались не в одну организацию.

В июне написали о героическом подвиге молодой мамы, которая, невзирая на пять не совместимых с жизнью диагнозов, поставленных медиками её новорождённой дочке, вот уже второй год борется за её жизнь. Положительная динамика у девочки есть, вот нет только помощи от тех, кто по долгу службы должен был её оказать. На страницах газеты журналисты много рассказывали о нелёгкой жизни детей с генетическими заболеваниями - муковисцидозом и болезнью Дауна. Что на сегодняшний день сделано в регионе для детей с ограниченными возможностями и их родителей, сдвинулся ли «лёд» безразличия и равнодушия по отношению к ним?

Пусть нас просто услышат

На сегодняшний день только в Центральной России проживают 4 миллиона людей с ограниченными возможностями. В Ярославской области 142 тысячи 83 инвалида (старше 18 лет), детей с ограниченными возможностями - 3289 человек. Печалит тот факт, что буквально за прошедшие два года число ярославцев, официально признанных инвалидами, увеличилось на 26 тысяч человек.

Анна молода. Ей только 28 лет. Несмотря на первую группу инвалидности вследствие перенесённого дет­ского церебрального паралича, она смогла вопреки всем диагнозам получить высшее образование, окончив Ярославский педуниверситет.

- Когда я поступила в университет, то до ужаса боялась идти в первый день на занятия, всю ночь накануне проревела, - вспоминает Анна. - В школе большинство моих одноклассников надо мной всегда смеялись. Не раз классный руководитель советовала мне перейти на домашнее обучение. К моему величайшему удивлению, в вузе оказалась очень хорошая группа, да и преподаватели ко мне относились как к нормальному человеку. Я твёрдо убеждена, что отсутствие сострадания и просто элементарного нравственного воспитания и делают инвалидов изгоями общества. Их просто стараются не замечать, пройти мимо. Так проще жить и власть имущим, и простым людям.

Аня рассказывает о девушке-энтузиастке с таким же как у неё диагнозом. Этой девушке отказали в работе в клубе для молодых инвалидов «Родник» только по той причине, что она с первой группой инвалидности, и согласно нашему законодательству, является недееспособной. Анна на её фоне - настоящая счастливица. Пять лет назад она вышла замуж, родила замечательную, здоровенькую дочку и сейчас даёт частные уроки по русскому языку старшеклассникам на дому, готовит ребят к ЕГЭ.

Пообщавшись с родителями детей с ограниченными возможностями, понимаешь: в нынешних социальных условиях очень тяжело даже при огромном желании вырастить полноценного члена общества. Помощь государства ничтожно мала. Оттого мы и видим людей в инвалидных колясках в кафе, театрах, на улицах в основном как участников специализированных мероприятий.

Пару лет назад в северной столице России была принята Санкт-Петербургская декларация, которая дала начало новому отношению к инвалидам. Коротко её можно представить в пяти словах: от пациента - к субъекту права. То есть человек с ограниченными возможностями должен стать таким же обладателем гражданских прав, как и все другие люди. Этот документ в Санкт-Петербурге работает.

И у нас в регионе реализуется федеральный закон «О социальной защите инвалидов», ряд правитель­ственных и местных актов. В Ярославской области, например, принята на 2009 - 2010 годы с перспективой до 2012-го целевая программа «Семья и дети». Она предусматривает реализацию пяти подпрограмм, одна из которых - «Дети-инвалиды» - нацелена на развитие системы интеграции в общество детей с ограниченными возможностями, социальной поддержки семей с детьми-инвалидами, поддержки сети учреждений, работающих с детьми-инвалидами.

В ней прописано предоставление льгот инвалидам и семьям, имеющим детей-инвалидов; предусмотрено воспитание и обучение детей-инвалидов, в том числе на дому, и дистанционное образование; дополнительная бесплатная медицинская помощь, обеспечение лекарствами, изделиями медицинского назначения, специализированными продуктами питания; существенные гарантии и компенсации, установленные Трудовым кодексом для работающих матерей.

Однако те, кто воспитывает «особого» ребёнка, знают, скольких трудов и нервов, а порой и слёз стоит выправить все необходимые бумажки, получить законные льготы, выбить бесплатные жизненно необходимые лекарства. А ведь не секрет, что такого ребёнка воспитывает, как правило, одна мама. Отцы - народ «душевно тонкий»: непосильный груз ответственности они в основной своей массе спокойно перекладывают на плечи жены или покидают семью.

- Родителям очень нужен единый документ, в котором можно ознакомиться со всеми мерами социальной поддержки семей с детьми-инвалидами, - считает Елена Ольшевская, воспитывающая полуторагодовалую дочку Настеньку, которой врачи ещё до рождения по­ставили смертельный диагноз. - Все льготы рассредоточены по множеству нормативно-правовых актов, где отыскать нужную информацию бывает сложно даже профессиональным юристам.

Родители детей-инвалидов могут бесконечно рассказывать о проблемах, с которыми им постоянно приходится сталкиваться и решить которые в одиночку не представляется возможным.

- После распада СССР большинство детских санаториев оказались за пределами России. Достать путёвку в зарубежную здравницу - удовольствие не из дешёвых, а в отечественные льготникам достаются путёвки по остаточному принципу. Между тем санаторно-курорт­ное лечение - необходимый элемент в системе реабилитации любого больного ребёнка, - говорит жительница Рыбинска, мама дочки-инвалида Екатерина Вавилова. - Для того, чтобы сделать лечение доступным, необходимо создавать санаторно-курортный комплекс в нашей стране. Решать эту задачу нужно на государ­ственном уровне. Другой наболевшей проблемой является обязательное ежегодное переосвидетельствование детей-инвалидов. Собирать справки, затем везти больного ребёнка на комиссию для подтверждения инвалидности непросто и в физическом плане, и в моральном. Особенно тяжела эта процедура для тех, у кого нет надежды на выздоровление. Таким детям необходимо присваивать группу инвалидности пожизненно.

По мнению Натальи Матвеевой, руководителя общественной организации «Маленький Мук», объединяющей родителей детей, больных генетическим заболеванием муковисдидоз, в сегодняшней жизни никогда нельзя быть уверенной в том, что ты защищён государством. Несмотря на то, что больные не оплачивают сами лекарства (их в соответствии с федеральным законом выдают бесплатно), без проблем не обходится и тут. Например, перебои в снабжении, хотя все знают, что перерыв в приёме лекарств тут же начинает сказываться на состоянии больных. Кроме того, некоторые препараты вводятся больным только в условиях стационара, их должна приобретать больница, а она в свою очередь ограничена в средствах. И ещё одно: заменители препаратов часто влекут за собой ухудшение качества лечения и состояния маленького пациента.

Наталья Вадимовна на своём собственном горьком опыте знает, как это тяжело, а порой и унизительно, - обивать пороги чиновников, доказывая, что если ребёнок вовремя не примет необходимые препараты, то он погибнет.

Они не кусачие

Примером родительского подвижничества и энтузиазма может служить реабилитационный центр дневного пребывания для детей-инвалидов посёлка Семибратово, что в Ростовском районе. Этот центр - российско-немецкий проект. На его реализацию в общей сложности затрачено 1,5 млн. рублей областных, местных и спонсорских средств, в том числе 18 тысяч евро поступило от Братства святых Винченца и Лаврентиуса из города Коэсфельд. С помощью немецкой стороны родители больных детей объединились, закончили в Германии специализированные курсы по уходу за инвалидами, а теперь обрели уютный дом, где им всегда готовы оказать педагогическую, социальную и медицинскую поддержку.

Важный проект реализуется сегодня правитель­ством Ярославской области в рамках приоритетного национального проекта «Образование». У ребятишек с ограниченными возможностями появился шанс учиться: в Ярославле на базе центра помощи детям открылась школа дистанционного обучения. Пока здесь учится 31 ребёнок. Бесспорно, школа дистанционного обучения даёт им возможность перешагнуть невидимую грань и стать чуть ближе к другим людям и миру. Но опять же только виртуально. Занятия ведутся один на один с учителем. Между тем интегрированная форма обучения инвалидов - ведущая тенденция государ­ственной политики образования большинства стран мира. Опыт интегрированного обучения в России исчисляется десятилетиями, но в режиме эксперимента.

Нашему обществу необходимо в конце концов понять, что ребёнок с нарушением слуха, зрения, опорно-двигательного аппарата - обычный маленький человечек, который видит, слышит, передвигается, но только несколько иначе, чем мы все. Он может быть хорошим или плохим учеником, другом, гражданином, любимым или любимой - как и каждый из нас. Кстати, умственно отсталые дети не заразные и не кусачие. Учить их непросто и долго, но они способны стать успешными людьми, живущими в ладу с собой и окружающими.

- Существовавшая в СССР система изоляции «особых детей» приводила к тому, что даже малыши с относительно лёгкими нарушениями довольно быстро превращались в инвалидов, не способных к самостоятельной жизни. Если ребёнок живёт дома, то эта ситуация сама стимулирует его приобретать разные навыки, он стремится общаться со сверстниками, играть и учиться. Правильное воспитание и обучение «особых» детей поможет им подняться на высокие ступени развития. Неправильное воспитание, и тем более отсутствие направленного обучения, оставляет их навсегда инвалидами, - уверена учитель начальных классов ярославской общеобразовательной школы № 52 Лариса Королёва.

«Особым» детям действительно жизненно необходимо попасть в правильные руки. В этом году в Яро­славском художественном музее состоялась выставка Гоши Ляховецкого. У художника, как говорят критики, нет ни школы, ни знания анатомии, ни сколько-нибудь идейно оформленных представлений об окружающем мире. Зато есть поразительная точность глаза, чувство композиции и философия, выраженная в цвете. Сегодня Гоша - член молодёжной секции Союза художников России. Его работы находятся в частных и корпоративных коллекциях в России и за рубежом. Немногие знают, что сегодняшний Гоша «вышел» из «особого» ребёнка, которому несказанно повезло с любящими родителями и мудрым педагогом.

- Надо признать, что социальные границы для людей с ограниченными возможностями начали приот­крываться, - считает ярославна Светлана Игоревна, бабушка, воспитывающая внука с синдромом Дауна. - Только за этот год не единожды мы с внуком посетили художественные выставки, авторами которых стали люди с «особым» видением мира. Посетили выставку художественных произведений «Иные», которая была в джазовом центре. Если не знать, что работы выполнены людьми, имеющими отклонения в психике, то полотна ничем не отличаются от работ обычных художников. Посещения таких выставок придают мне силы, чтобы воспитывать внука дальше.

На высоком уровне сегодня организован интегрированный подход по обучению детей с ограниченными возможностями здоровья в Левашовской средней общеобразовательной школе Некрасовского района Ярославской области. Здесь усилиями педагогов созданы разновозрастные классы для детей с задержкой психического развития. Проводится обучение по программам коррекционного образования для обучающихся с тяжёлым видом снижения интеллекта. С такими детьми психолог и педагог проводят индивидуальные занятия, используют коррекционные методики и индивидуальные приёмы подачи учебного материала. Вносит свой вклад в заботу об «особенных» детях и факультет физической культуры ЯГПУ им. К. Д. Ушинского, который второй год готовит специалистов по специальности «адаптивная физкультура». Адаптивная физкультура - это индивидуальные занятия спортом с конкретным человеком, которые обеспечивают лечебный, общеукрепляющий, реабилитационный, профилактический и многие другие эффекты.

Для кого она, городская среда

Справедливости ради следует отметить, что сегодня в регионе есть положительные сдвиги, и их немало, в сторону того, чтобы люди с ограниченными возможностями могли жить по-человечески. Появилось социальное такси для инвалидов, на котором можно съездить и в больницу, и в поликлинику, да и просто в гости к знакомым. Вот уже несколько лет в рамках губернаторской программы «Окно в мир» дети-инвалиды получают компьютеры, которые им дарят спонсоры. Ежегодно для людей с ограниченными возможностями проводятся спартакиады и смотры-конкурсы. На базе областной детской клинической больницы в этом году благодаря Ярославскому отделению Российского дет­ского фонда появился уникальнейший аппарат самого последнего поколения для лечения детишек с поражением центральной нервной системы и ДЦП - комплекс микрополяризации зон головного мозга. По словам председателя Ярославского отделения Российского дет­ского фонда Сергея Овчинникова, этот медицин­ский комплекс должен стать настоящим спасением, например, для Настеньки Ольшевской (о девочке мы

писали в номере за 29 июня 2010 г.). Лечиться на этом аппарате, причём абсолютно бесплатно, малышка теперь сможет в родном Ярославле. Раньше о таком не могло быть и речи. Девочку мучили поездками во Львов и Тольятти.

Департамент здравоохранения и фармации Ярославской области оказывает адресную помощь тяжёлым детям-инвалидам. Несколько месяцев назад была спасена 15-летняя ярославна Мария Сопкова, страдающая сахарным диабетом первого типа. У девочки неожиданно появились тяжёлые гипоклемии, ежедневно угрожавшие жизни. Директор департамента здравоохранения Игорь Каграманян и председатель Ярославского отделения Российского детского фонда Сергей Овчинников приняли совместное решение подарить Маше инсулиновую помпу «ММТ-712». Цена прибора баснословная - больше 100 тысяч рублей, не считая расходные материалы. «Умнейшая» машина обладает системой расчёта доз инсулина на еду и на коррекцию сахара крови с учётом множества параметров. Девочка, благодаря индивидуальной инсулиновой помпе, теперь будет жить. К сожалению, обеспечить подобным аппаратом всех инсулинозависимых детишек пока не представляется возможным.

Но это - всё равно капля в море проблем людей с ограниченными возможностями и их близких. Который уже год родители больных ребятишек надеются на то, что вот-вот начнётся строительство обещанного област­ного комплексного центра по реабилитации детей-инвалидов, но увы...

- Весь вопрос упирается только в деньги, - пояснила начальник отдела по вопросам семейной политики и детей управления по социальной и демографической политике Ярославской области Марина Пичугина. - В этом году есть определённые подвижки в этом вопросе. Уже выбрано здание, где после капитального ремонта будет располагаться специализированное учреждение для детей-инвалидов с самыми разными патологиями. Планируется, что его разместят по соседству с третьей детской больницей и перинатальным центром в Брагине.

Руководители ярославских общественных организаций: фонда милосердия и здоровья и «Маленький Мук» Светлана Лягушева и Наталья Матвеева стараются, чтобы маленькие ярославцы не чувствовали себя забытыми в этой жизни. Понятно, что любая болезнь требует огромных денежных затрат на лекарства, а вот на зрелищные и культурные мероприятия средств уже не остаётся. В Ярославле «особым» ребятишкам всегда рады в Волковском театре, ТЮЗе и кукольном. Но опять же эти акции разовые, в комплексную систему мер социальной поддержки детей с ограниченными возможностями их пока никто не додумался ввести. А детям, особенно больным, так не хватает радости и праздников!

Наши колясочники не могут самостоятельно передвигаться по городу и вынуждены сидеть дома. Если человеку посчастливилось и его родные приобрели хорошую импортную коляску, то он сможет, конечно, передвигаться на ней по ровной, хорошо асфальтированной дороге, но въехать на бордюр, преодолеть лестницу даже в несколько ступеней, ведущую в подъезд, без посторонней помощи инвалиду всё равно невозможно. Думается, излишне говорить о том, что такому человеку не сходить в ближайший магазин за продуктами, не посетить районной поликлиники, не говоря уже об аптеках, музеях и театрах. Эти учреждения пандусами не оборудованы.

Если до районной поликлиники путь неблизкий, это настоящая катастрофа для инвалида-колясочника. Общественный транспорт под его нужды тоже не приспособлен. Идея оборудовать городские автобусы специальными выдвижными платформами пока дальше слов не продвинулась. Невозможно инвалидам воспользоваться и услугами туалета в общественных местах.

Тема трудоустройства инвалидов - вообще отдельный и похоже бесперспективный на сегодняшний день разговор... В департаменте труда и социальной защиты населения Ярославской области проинформировали, что в регионе на протяжении нескольких лет действует программа «Организация временного трудоустройства граждан, испытывающих трудности в поисках работы». В её рамках также оказывается помощь и людям с ограниченными возможностями. Финансирует её федеральный бюджет. Сейчас у нас работают всего около двух тысяч таких людей. Ярославским инвалидам очень сложно найти себе работу. Бывает, что люди по возможности скрывают сам факт того, что у них имеется инвалидность.

- Не хочется на дому работать. Надоело всю жизнь в четырёх стенах сидеть. Ведь это тюрьма чистой воды! Она ещё страшнее становится от того, что мы в телевизоре видим, - как люди живут, где бывают, с кем общаются. Работать хочется в коллективе, потому что общение человеческое ничем заменить нельзя, даже любимой собакой, - говорит восемнадцатилетний Эдуард, который после перенесённого в раннем детстве полиомиелита сильно хромает на обе ноги. - А ещё хочется, чтобы наша транспортная и инженерная инфраструктура была максимально удобна для людей с ограниченными возможностями. Нужны пандусы, механизмы, чтобы помогали бы человеку на коляске заехать в автобус. Инвалиды должны иметь право высказать своё мнение по планировке зданий.

Прогноз с ограничениями

Вдумайтесь, например, в такой «нюанс»: заключение медицинской комиссии «нетрудоспособен» совсем не означает, что инвалид не имеет права работать. Оно скорее указывает, что он не способен трудиться на обычном в нашем, обывательском, понимании рабочем месте, ему необходимы особые условия труда. Вот и всё. Очень важно и то, чтобы для каждого ребёнка - нормального, одарённого или с ограниченными возможностями здоровья - были бы заранее определены жизненные вехи. Родители должны твёрдо знать, что для их малыша будет организован детский сад, они сами смогут выйти на работу. Потом будет школа, где «особый» ребёнок получит необходимые знания, во взрослой жизни государство обеспечит его работой, которую он будет выполнять с удовольствием и с чётким убеждением, что нужен обществу, как все обычные люди. Разделение же людей на так называемых «нормальных» или «с ограниченными возможностями» должно быть не критерием «отбраковывания» одних и продвижения других, а просто способом определения жизненного пути каждого человека. Хочется верить, что это произойдёт с нами и в нашей жизни, а не в каком-то очень далёком будущем.

Елена Кулькова

Источник: sevkray.ru