«Это просто, как дышать» –
говорим мы о каком-то очень простом, пустяковом деле. Анна Тупикина из Мелеуза
так не может. Девушке еще в двухлетнем возрасте поставили тяжелый диагноз:
спинально-мышечная амиотрофия Верднига-Гофмана. Установив диагноз, врачи сказали
родителям девочки, что помочь ничем нельзя, признавшись, что ребенок вряд ли
доживет до пяти лет. До полутора лет она могла ходить, но с каждым днем все
меньше. То время, когда она стояла на ногах, Анна не помнит.
Сейчас Ане 24 года. По ее словам, она «сменила множество «транспортных»
средств: от детской прогулочной коляски и трехколесного велосипеда до
инвалидного кресла». Оправдывать прогнозы врачей она не собирается. Хотя
девушка и прикована к инвалидной коляске, она живет почти нормальной жизнью.
Анна закончила школу с серебряной медалью, потом механико-технологической
техникум. К сожалению, устроиться на дистанционную работу и заниматься
бухучетом дома не удалось, а выбираться на улицу слишком тяжело и в жару, и в
холод.
При мышечных амиотрофиях у человека постепенно перестают работать абсолютно все
мышцы организма. У Анны, как и у всех людей с таким заболеванием, из-за атрофии
спинных мышц развился сильный сколиоз. Позвоночник ничто не держит, и он
искривляется. При этом внутренним органам остается все меньше места, начинаются
сильнейшие боли, сдавливаются легкие. Тяжело даже дышать. Сама болезнь
неизлечима, но можно выпрямить позвоночник, сделав операцию.
Если позвоночник закрепить при помощи специальной титановой конструкции, спина
станет практически ровной, внутренние органы встанут на место. Это улучшит
качество жизни и избавит от боли. Нескольким девушкам с таким же диагнозам
подобные операции уже сделали финские хирурги. Еще одну пациентку
прооперировали в России, в Центральном институте травматологии и ортопедии
(ЦИТО). Узнав об этом, Анна твердо решила сделать операцию. Оказалось, ехать в
Москву на обследование нет необходимости: в ЦИТО ей посоветовали обратиться к
нейрохирургу Андрею Бакланову, который работает в соседнем Салавате. В феврале
она проконсультировалась у врача. Нейрохируг Андрей Николаевич заверил, что
операция возможна, что «все должно быть хорошо, будет гораздо комфортнее
сидеть, легче дышать, органы встанут на свои места и не будут сдавливаться».
Надо было лишь найти деньги на металлоконструкцию, 750 613 рублей. А в марте
нейрохирургическое отделение салаватской больницы №2 перевели на хозрасчет. Это
значит, что помочь Анне бесплатно доктор Бакланов не сможет, а сумма счета
увеличилась еще на 86 тысяч рублей.
Сама девушка верит, что операция все же состоится.
«Как ни странно, у меня с самого начала была внутренняя уверенность, что все
получится. Несмотря на то, что сумма такая огромная. Очень сложно было начать
сбор денег, морально тяжело. Чувствовала себя побирушкой. Родителям тоже было
сложно: они всю жизнь работали, всегда обходились своими силами, а тут пришлось
просить помощи у чужих людей. Когда начали приходить первые поступления,
чувства стали еще более противоречивыми: с одной стороны радость и
благодарность, а с другой чуть ли не стыд», – рассказывает Анна Тупикина.
Сейчас все позади. Девушка поняла, что ей помогают от чистого сердца, и главное
чувство, которое она теперь испытывает, – это благодарность. Благотворительные
фонды и газеты, рассказавшие об Аниной беде, почти сделали сказку былью. На 1
августа 2010 собрано уже 335 458 рублей и 2373,76 евро, еще 5000 долларов
поступило на расчетный счет благотворительного фонда от незнакомца Артура. 86
000 рублей на оплату самой операции готово выделить руководство комбината, где
работали родители Ани до выхода на пенсию.
Осталось всего 174 000 рублей. Важно собрать эти 174 тысячи как можно быстрее.
По условиям договора, конструкцию пришлют в течение 60 дней после 100% оплаты.
Андрей Николаевич Бакланов – известный в России врач-нейрохирург, специалист по
сколиозам, с большой практикой и стажировками во Франции, «приветливый,
отзывчивый, внимательный доктор». Его опыт и золотые руки помогут Анне, но
сделать операцию нужно как можно раньше. Деформация позвоночника продолжается,
и это увеличивает риск осложнений.
Аня и ее родителям сейчас немного страшно, ведь операция довольно сложная и
продолжительная, до 10-12 часов, но девушка, как и прежде, настроена
оптимистично. Наверное, благодаря ее уверенности в себе и человеческой доброте
чудо почти случилось. Страна узнала о девушке из маленького Мелеуза: множество
незнакомых людей бросились ей помогать.
Аня читает книги, которые меняют наши представления о любви, жизни и смерти. И
сама она тоже за пределами обыкновенного и обыденного. Чудом кажутся ее
вышивки, вязание и фантастические деревья из бисера. И сама она необыкновенная.
Мне кажется, счастье у нее уже есть. Нам нужно только чуточку помочь ей со
здоровьем.
