|
У
Второклассницы Маши Зиберт из башкирского Стерлитамака очень серьезные глаза и
не по-детски сосредоточенное лицо. Возможно, из-за болезни. А может, из-за
гормональной терапии. «У нас было небольшое обострение, и пару недель подряд ее
«капали», – объясняет Машина мама, Оксана Сергеевна. – Видите, даже щеки
увеличились?»
У
Маши сегодня праздник. Можно сказать, день «профессиональной» солидарности с
такими же, как она, страдальцами со всей Земли – Всемирный день борьбы с
артритом. Хотя лучше бы такого «праздника» (по крайней мере для детей) никогда
не было.
В коридорах
ревматологического отделения Научного центра здоровья детей Российской академии
медицинских наук (НЦЗД РАМН) можно изучать российскую географию. Рядом с
Зибертами к праздничному концерту готовятся мама и сын Семянниковы из
Екатеринбурга. На Урал, правда, они переехали совсем недавно из
Петропавловска-Камчатского – и то из-за Артеминой болезни. «Все-таки на курсы
лечения в Москву из Екатеринбурга ездить поближе, да и наш папа там работу
подобрал», – объясняет свои житейские перипетии Наталья Семянникова.
Недуг Маши, Артема
и еще 17 тысяч российских ребят зовется ювенильным ревматоидным артритом (ЮРА).
Как следует из самого названия, эта болезнь развивается как раз в возрастной
когорте «до 16». Но нежный возраст, по которому бьет недуг, – далеко не самая
коварная его черта.
Больным
противопоказаны смена часовых поясов, прививки, любые контакты с животными и
переохлаждение. А еще – нахождение под прямым солнечным светом.
Человеческой
цивилизации до сих пор не удалось установить причину, по которой маленький
организм поражается ЮРА. Чаще всего говорят о наследственной
предрасположенности и механических травмах суставов.
Механизм же
болезни обычно запускается на фоне перенесенной инфекции или после
профилактических прививок, а особенно интенсивно – если два эти фактора соседствуют
во времени. Но самое главное – вероятность благоприятного прогноза на излечение
(естественно, при своевременной диагностике и интенсивной терапии) составляет
примерно половину. Будущее остальных 50% – тяжелая, часто пожизненная,
инвалидность, отставания в физическом и половом развитии, а также (у каждого
шестого пациента) – тотальная слепота, сопровождающаяся увеитом (воспалением
сосудистого тракта глаза).
По показателю
распространенности этого заболевания – 179 на 100-тысячный популяционный массив
– наша страна сегодня не в отстающих, но и не в лидерах (общемировые нижняя и
верхняя планки – соответственно 50 и 600). Однако за последнее десятилетие этот
параметр вырос на 21%, и вот это радовать уж точно никого не может, даже в
столь странный и своеобычный праздник.
– В России до сих
пор нет службы специализированной детской ревматологической помощи, – называет
главную причину наступления заболевания главный педиатр РФ директор НЦЗД РАМН
Александр Баранов. – А в 68 субъектах Федерации детских ревматологических коек
нет вовсе, и маленькие пациенты госпитализируются на общепедиатрические койки.
Единственный
крупный город России, где больные ЮРА не испытывают проблем хотя бы с
медикаментозным обеспечением, – Москва. Все наши маленькие пациенты (сейчас их
около двух десятков) бесплатно снабжаются современнейшими лекарствами, и
происходит это благодаря принципиальной позиции Мосгордумы, выбившей пару лет
назад в столичном правительстве соответствующую отдельную строку в социальном
бюджете города.
– В других местах
региональные власти способны оплатить лечение всего 1–2% пациентов, – говорит
заведующая ревматологическим отделением НЦЗД РАМН профессор Екатерина
Алексеева. – Дело в том, что всего 10–15 лет назад диагноз ЮРА был если не
приговором, то означал однозначно бесперспективное инвалидное будущее (самым
эффективным лекарством считался преднизолон, буквально уродовавший малышей). Но
теперь появились фантастические генно-инженерные препараты – биоагенты,
обеспечивающие устойчивую ремиссию и буквально поднимающие обездвиженных детей
на ноги за несколько месяцев.
Однако в список
жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств ни один биоагент из
тройки зарегистрированных в России не попал. А это значит, что весьма
дорогостоящее лечение (годовой курс для ребенка в зависимости от его состояния
и массы тела обходится в 15–30 тысяч евро) доступно лишь в федеральных центрах.
Говоря конкретно,
помимо НЦЗД РАМН, единственное место в России, куда родители со всей страны
везут больных ЮРА кровинушек, – минздравовский Институт ревматологии (но там
поток пациентов меньше). Через головное же учреждение НЦЗД РАМН – Институт
педиатрии на Ломоносовском проспекте – за год проходят полторы тысячи маленьких
ревматиков.
– К сожалению, на
этот год федеральная квота по высокотехнологичной помощи у нас осталась всего
на 52 человека, – разводит руками директор центра профессор Баранов. – Это
примерно две недели работы. Потом до января вынуждены будем принимать
пациентов, которые в состоянии приобрести лекарства самостоятельно, ведь
обязательное медицинское страхование покрывает только 5% лечения ЮРА. А вообще
в очереди к нам люди стоят по 4–5 месяцев…
Справка
«ВМ»
Ювенильный (иначе
– юношеский) ревматоидный артрит – хроническое воспалительное заболевание
неустановленной причины.
Показатель
ежегодной заболеваемости – от 2 до 16 человек на 100 тыс. детского населения в
возрасте до 16 лет.
Чаще ЮРА болеют
девочки.
Дмитрий Анохин
Источник: vmdaily.ru
http://www.dislife.ru/flow/theme/10394/#more
| 
