Официальная статистика заболеваемости муковисцидозом в России занижена в несколько раз. Об этом руководитель Российского и Московского центров муковисцидоза Николай Капранов заявил на пресс-конференции во вторник, 23 ноября.

Выступая на пресс-конференции, посвященной пятому Европейскому дню муковисцидоза, Капранов отметил, что число россиян с этим заболеванием составляет 6-8 тысяч человек, тогда как Минздрав зарегистрировал лишь 2186 больных. Он заявил, что среднюю частоту заболеваемости муковисцидозом в стране удалось определить благодаря программе массового скрининга новорожденных.

Глава центров муковисцидоза также заявил, что все больные в Москве обеспечены необходимыми лекарствами. При этом он добавил, что не во всех в регионах страны пациенты получают необходимую помощь. По данным Капранова, на каждого больного муковисцидозом столичные власти тратят 25-28 тысяч долларов в год, а региональные - около 3 тысяч долларов.

Кроме того, Капранов сообщил, что на днях была зарегистрирована Всероссийская ассоциация муковисцидоза. По его словам, в состав организации войдут врачи, специалисты и общественные деятели.

Муковисцидоз входит в государственную программу "7 нозологий", в рамках которой лекарственными препаратами за счет бюджетных средств обеспечиваются больные редкими заболеваниями. 11 ноября премьер-министр РФ Владимир Путин подписал распоряжение, согласно которому на закупку лекарств для пациентов, страдающих злокачественными новообразованиями, гемофилией, муковисцидозом и другими редкими заболеваниями, будет выделено 30 миллиардов рублей.

Источник: medlinks.ru

http://www.dislife.ru/news/theme/11217