- Мы не любим, когда наших детей называют "инвалидами". Они - особые дети, - говорит Оксана Баранцева, мама 10-летнего Кости, мальчика с диагнозом ДЦП. Оксана - единственная, кто откликнулся на призыв жительницы Ревды Яны Каюмовой, прозвучавший со страниц "Городских вестей". Женщины решили объединиться, чтобы создать в Ревде филиал Межрегиональной организации "Дети-ангелы".

Яна воспитывает 6-летнюю дочь Лию, девочку с пушистыми ресницами. У Лии, как и у Кости Баранцева, ДЦП. Девочка не ходит, мама возит ее в коляске. Яна и Лия, Оксана и Костя ежедневно сталкиваются с трудностями, которыми полны обыденные для других людей вещи.

У Оксаны - двойняшки. Сын Костя и дочь Ангелина. Костя при родах шел первым, получил травму, и как следствие - страшный диагноз. Оксанины дети очень похожи внешне. Ангелина для мамы и брата - первая помощница.

Ни Яна, ни Оксана совсем не выглядят задавленными жизнью и обиженными на весь мир. Напротив - разговаривая, они активно жестикулируют, и не стесняются в выражениях, рассказывая о том, как живется мамам особых детей. И при этом с нескрываемой любовью говорят о своих детях, самом дорогом, что у них есть.

Информацию передают из уст в уста

Яна Каюмова обратилась в редакцию еще в июне. Тогда она задумала создать в городе сообщество родителей особых детей. Рассказала о себе, своей девочке, поделилась проблемами, с которыми приходится справляться. Главная из них - информационный вакуум, в котором вынуждены жить в родном городе родители с детьми-инвалидами.

- В городе около 30 детей с ДЦП, - говорит Яна. - А ведь есть еще другие дети - с проблемами зрения, например. Для них, я знаю, есть специальный садик. Для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата есть детсад №28. Но в управлении образования мне сказали, что туда берут только детей, которые могут двигаться и обслуживать себя. Когда мы познакомились с Оксаной, она рассказала, что это не так: ходячие дети ходят в группы, а для неходячих есть индивидуальные занятия. Так и оказалось. Теперь мы, благодаря Оксане, ходим в детский сад.

- А мы благодаря Яне узнали про массаж, на который имеем право, - подхватывает Оксана. - Задала этот вопрос главврачу детской больницы. Она ответила, мол, а почему вы у участкового врача не поинтересовались? Но если бы я знала, о чем интересоваться!..

Получается, что информация есть. Но передавать ее можно только из уст в уста. Ведь никто не спешит рассказывать родителям особых детей об их правах.

"Мы вынуждены выбивать льготы"

Про сообщество "Дети-ангелы" Оксана Баранцева узнала из Интернета. Это общественная организация, филиалы которой сейчас открываются по всей стране, рассказывает она. И эта организация необходима просто потому, что вместе проще - как решать проблемы, так и в принципе жить.

- Когда рождается такой ребенок, это же... Даже не горе, а как бы сказать... что-то особенное, - говорит Оксана. - Нужно привыкнуть к тому, что у тебя есть такой малыш. И жить дальше.

- Чтобы решать какие-то проблемы, нам надо объединиться. Самое главное, что в Ревде просто так никто ничего не скажет, - объясняет Яна. - Пакет льгот огромен. При этом люди по всей России, и даже в Екатеринбурге, пользуются ими, а мы их вынуждены выбивать. А чем нас больше - тем выше шанс, что нас услышат.

- Например, в Екатеринбурге есть социальное такси, бесплатное для детей-инвалидов. Я могу воспользоваться его услугами, - рассказывает Оксана. - А у нас этого нет, хотя должно быть. Я вынуждена ездить в больницу на комиссию за свой счет. Когда обратилась в Комплексный центр соцоблуживания с просьбой помочь, услышала: "У нас Центр для взрослых инвалидов. А детям мы помогать не можем".

- Мы и наученные, и наслышанные, и навиденные, - объясняет Яна. - Например, за эти годы я уже знаю, к каким врачам нужно ходить, а к каким - нет. Ведь сколько лишнего перехожено, сколько нервов потрачено!

Оксана уверяет: главное - начать. С малого. Пусть в организации будет пять человек - это уже коллектив. Пусть членство будет неофициальным: если кто-то стесняется. Но даже впятером родителям проще - организовать благотворительное мероприятие или фотовыставку, сходить на прием в администрацию (ведь не каждый решится идти в одиночестве!) или даже поехать в Екатеринбург.

- Прутик сломать легко, а веник - сложно, - улыбается Оксана Баранцева. 

Яна Каюмова, мама 6-летней Лии с диагнозом ДЦП: - Ладно, если есть муж, который помогает во всем. Но ведь некоторые папы просто бегут от своего больного ребенка. И вот сидит молодая мама одна со своим огромным горем и даже не представляет, как ей жить дальше. А ведь вместе пережить это гораздо проще.

Оксана Баранцева, мама 10-летнего Кости с диагнозом ДЦП: - Нам некогда грустить и плакать, у нас столько дел! Чем быстрее мы все будем делать, тем лучше, ведь детей надо восстанавливать. Хотя врачи говорят, что это тяжело. Но положительные результаты в любом случае есть. И поэтому есть надежда на улучшение.

Валентина Салаутина

Источник: revda-info.ru

http://www.dislife.ru/flow/theme/9320/#more